Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας, ο Παγκόσμιος Οργανισμός Αιμορροφιλίας (World Federation of Hemophilia – WFH) αναδεικνύει την ανάγκη για έγκαιρη διάγνωση και ισότιμη πρόσβαση στη φροντίδα για τα άτομα που ζουν με αιμορραγικές διαταραχές.
Το φετινό μήνυμα «Diagnosis: First step to care – Διάγνωση: Το πρώτο βήμα στη φροντίδα» θέτει στο επίκεντρο τη διάγνωση ως την αφετηρία για την αποτελεσματική αντιμετώπιση της νόσου και την πρόσβαση σε κατάλληλη θεραπευτική φροντίδα. Σύμφωνα με εκτιμήσεις του WFH, περισσότερο από το 75% των ατόμων με αιμορροφιλία παγκοσμίως παραμένουν αδιάγνωστα, ενώ για άλλες αιμορραγικές διαταραχές τα κενά στη διάγνωση είναι ακόμη μεγαλύτερα, αφήνοντας εκατοντάδες χιλιάδες ανθρώπους χωρίς πρόσβαση σε βασική φροντίδα.
Τι είναι η αιμορροφιλία
Η αιμορροφιλία είναι μία σπάνια κληρονομική διαταραχή της πήξης του αίματος, που οφείλεται στην έλλειψη του παράγοντα VIII (Αιμορροφιλία Α) ή του παράγοντα IX (Αιμορροφιλία Β).Η συχνότητα εμφάνισης εκτιμάται σε περίπου 21 περιπτώσεις ανά 100.000 γεννήσεις για την αιμορροφιλία Α και 4 περιπτώσεις ανά 100.000 γεννήσεις για την αιμορροφιλία Β.
Σήμερα, υπολογίζεται ότι περίπου 270.000 άτομα1παγκοσμίως ζουν με αιμορροφιλία, εκ των οποίων περίπου11.0001 είναι γυναίκες, ενώ το σύνολο των αιμορραγικών διαταραχών ανέρχεται σε περίπου 460.000 περιπτώσεις. Στην Ελλάδα, ο αριθμός των ατόμων που ζουν με αιμορροφιλία Α και Β εκτιμάται σε περίπου 1.026.
Το όραμα της Sobi για μία ζωή πέρα από την αιμορροφιλία
Το όραμα της Sobi «Liberate Life – Living Life Beyond Haemophilia» δημιουργήθηκε με στόχο να στηρίξει τα άτομα που ζουν με αιμορροφιλία ώστε να διεκδικήσουν τα όνειρά τους και μία ζωή χωρίς περιορισμούς.
Ο ιστότοπος liberatelife.gr παροτρύνει τα άτομα που ζουν με αιμορροφιλία να απολαμβάνουν την κάθε στιγμή και να αξιοποιούν τις ευκαιρίες που ανοίγονται μπροστά τους. Θέλοντας να δώσει έμπνευση, μας συστήνει τους Liberators, τους ανθρώπους της «διπλανής πόρτας» που ζουν με αιμορροφιλία, αλλά καταφέρνουν καθημερινά να ξεπερνούν τις δυσκολίες και να διεκδικούν μία καλύτερη ζωή, απαλλαγμένη από τα «πρόσεχε» και τα «μη».
Προτεραιότητα της Sobi είναι να προσφέρει στους ανθρώπους που ζουν με αιμορροφιλία την απαραίτητη υποστήριξη και πρόσβαση σε ολοκληρωμένες θεραπευτικές επιλογές, ώστε να αξιοποιούν στο μέγιστο τις δυνατότητές τους και να ζουν με ποιότητα και αυτονομία.
Ο Άρης Παπαδάκος, Country Manager της Sobi για την Ελλάδα, την Κύπρο και τη Μάλτα αναφέρει: «Για εμάς, κάθε άτομο που ζει με αιμορροφιλία αξίζει έγκαιρη διάγνωση, πρόσβαση σε κατάλληλη θεραπεία και συνεχή υποστήριξη. Η διάγνωση αποτελεί το πρώτο κρίσιμο βήμα για ουσιαστική φροντίδα και βελτίωση της ποιότητας ζωής. Στη Sobi συνεχίζουμε να επενδύουμε στην καινοτομία, με στόχο ένα μέλλον όπου η αιμορροφιλία θα αντιμετωπίζεται ακόμη πιο αποτελεσματικά και οι άνθρωποι θα μπορούν να αξιοποιούν τη ζωή τους στο έπακρο».
Με επίκεντρο πάντα τον άνθρωπο και σε στενή συνεργασία με την επιστημονική κοινότητα, τους επαγγελματίες υγείας και τους αρμόδιους φορείς, η Sobi εργάζεται συστηματικά για ένα πλαίσιο που δημιουργεί περισσότερες δυνατότητες και βελτιώνει σημαντικά τη ζωή των ασθενών.
