Της Γιάννας Τριανταφύλλη.
Μια νέα πρωτοβουλία με στόχο να ενισχύσει τη συμμετοχή των ασθενών στη διαμόρφωση των αποφάσεων στον χώρο της υγείας παρουσίασε πρόσφατα η Boehringer Ingelheim, θέτοντας στο επίκεντρο την αξία της εμπειρίας τους ως πηγής τεκμηριωμένων δεδομένων.
Πρόκειται για τη δωρεάν διαδικτυακή πλατφόρμα Patient Experience Data (PED), η οποία θα βοηθά τις οργανώσεις ασθενών να συλλέγουν, να αναλύουν και να αξιοποιούν με συστηματικό τρόπο τα δεδομένα από την εμπειρία των ασθενών. Η πλατφόρμα PED θα συλλέγει άμεσες πληροφορίες που θα παρέχουν οι ίδιοι οι ασθενείς σχετικά με τα συμπτώματα, την ποιότητα ζωής, τις θεραπευτικές προτιμήσεις και τις ανεκπλήρωτες ανάγκες τους.
Στόχος της πρωτοβουλίας αυτής είναι οι οργανώσεις των ασθενών να αποκτήσουν τις απαραίτητες γνώσεις και εργαλεία ώστε οι εμπειρίες και οι ανάγκες τους να μετατρέπονται σε αξιόπιστα δεδομένα, τα οποία θα μπορούν στη συνέχεια να αξιοποιούνται στον διάλογο με επαγγελματίες υγείας, ρυθμιστικές αρχές και φορείς λήψης αποφάσεων.
Η έναρξη της πλατφόρμας έρχεται σε μια ιδιαίτερα σημαντική συγκυρία, κατά την οποία η εμπειρία των ασθενών αποκτά μεγαλύτερη βαρύτητα στη λήψη αποφάσεων στον χώρο της υγείας. Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Φαρμάκων (EMA) έχει ήδη προχωρήσει σε σχετικό πλαίσιο για τα δεδομένα εμπειρίας ασθενών, ενώ αντίστοιχες προσπάθειες αναπτύσσονται από ρυθμιστικές αρχές σε ΗΠΑ, Ηνωμένο Βασίλειο και Καναδά.
Η εξέλιξη αυτή αναδεικνύει μια ευρύτερη τάση στον χώρο της υγείας, σε παγκόσμιο επίπεδο: η εμπειρία των ασθενών να αντιμετωπίζεται πλέον ως μια σημαντική πηγή τεκμηρίωσης, η οποία θα αξιοποιείται στο σχεδιασμό θεραπειών και στον διάλογο με επαγγελματίες υγείας, ρυθμιστικές αρχές και φορείς που λαμβάνουν αποφάσεις.
