Κύπρος, Ελλάδα και Ιταλία ενώνουν δυνάμεις για πιο ισότιμη και υψηλής ποιότητας φροντίδα στις αιμοσφαιρινοπάθειες
Το Mediterranean Network for Haemoglobinopathies (MNfH) που παρουσιάστηκε επίσημα χθες στη Ρώμη, συμπεριλαμβάνει κορυφαίους κλινικούς εμπειρογνώμονες και εκπροσώπους ασθενών από την Κύπρο, την Ελλάδα και την Ιταλία, καθώς και τη Διεθνή Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (Thalassaemia International Federation – TIF), με στόχο τη βελτίωση της ζωής των ασθενών με αιμοσφαιρινοπάθειες μέσω της ενίσχυσης της συνεργασίας και της ανταλλαγής γνώσης, αλλά και της προώθησης της ισότιμης πρόσβασης σε υψηλής ποιότητας φροντίδα.
Οι αιμοσφαιρινοπάθειες, με κυριότερες τη θαλασσαιμία και τη δρεπανοκυτταρική νόσο, συγκαταλέγονται μεταξύ των συχνότερων κληρονομικών νοσημάτων στην περιοχή της Μεσογείου. Τις τελευταίες δεκαετίες, χώρες της περιοχής έχουν αναπτύξει σημαντική τεχνογνωσία και διεθνώς αναγνωρισμένες προσεγγίσεις στην πρόληψη, τη διάγνωση, τη θεραπεία και την ολοκληρωμένη υγειονομική και κοινωνική φροντίδα.
Παράλληλα, εξακολουθούν να υπάρχουν σημαντικές προκλήσεις, μεταξύ άλλων, ως προς την πρόσβαση σε εξειδικευμένη φροντίδα, την επάρκεια και τη βιωσιμότητα στην παροχή αίματος, την πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες, την αξιοποίηση δεδομένων πραγματικού κόσμου (RWD) και την εφαρμογή ενός ευρωπαϊκού θεσμικού και ρυθμιστικού πλαισίου στο ταχέως εξελισσόμενο αυτό περιβάλλον.
Το νέο Δίκτυο δημιουργήθηκε στη βάση της συμφωνίας των μελών του ότι πολλές από αυτές τις προκλήσεις μπορούν να αντιμετωπιστούν αποτελεσματικότερα μέσα από στενότερη συνεργασία, ανταλλαγή γνώσης και καλύτερη διασύνδεση μεταξύ ιατρών, ασθενών, ερευνητών και φορέων πολιτικής.
Το όραμα του Δικτύου είναι ένα μέλλον όπου κάθε ασθενής με αιμοσφαιρινοπάθεια θα έχει ισότιμη πρόσβαση στη βέλτιστη δυνατή φροντίδα και τη δυνατότητα να επιτύχει την καλύτερη δυνατή ποιότητα ζωής.
Κοινή δέσμευση για συνεργασία και δράση
Κατά την επίσημη έναρξη, τα ιδρυτικά μέλη επισημοποίησαν τη Διακήρυξη Κοινών Προθέσεων / Declaration of Intent, όπου αποτυπώνονται το κοινό όραμα, η αποστολή, οι αρχές και οι αρχικές προτεραιότητες του Δικτύου. Μέσω της Διακήρυξης, δεσμεύονται να συνεργαστούν για τη διασύνδεση της υπάρχουσας τεχνογνωσίας, την ενίσχυση της φωνής των ασθενών, την ανταλλαγή γνώσης και καλών πρακτικών, καθώς και για τον εντοπισμό των αναγκών και την προώθηση βελτιώσεων σε πολιτικές βάσει τεκμηρίωσης με απώτερο σκοπό την μεγαλύτερη ισότητα στην πρόσβαση στη φροντίδα.
Οι αρχικές δραστηριότητες του MNfH θα επικεντρωθούν σε τέσσερις συμπληρωματικούς μεταξύ τους άξονες:
- κατανόηση των πραγματικών αναγκών και των υφιστάμενων κενών,
• διασύνδεση της τεχνογνωσίας και ενίσχυση της συνεργασίας,
• ουσιαστική ενίσχυση της φωνής των ασθενών,
• υποστήριξη βελτιώσεων σε πολιτικές βάσει τεκμηρίωσης, και της πρόσβασης στις εξελίξεις της φροντίδας.
Η Μεσόγειος έχει τη γνώση – ζητούμενο είναι η διασύνδεση και η διάδοσή της
Ο Prof. Antonio Giulio Piga, University of Torino και μέλος της Founding Steering Committee του MNfH, δήλωσε:
«Οι χώρες της Μεσογείου έχουν αναπτύξει εξαιρετική τεχνογνωσία στη φροντίδα των αιμοσφαιρινοπαθειών εδώ και δεκαετίες, όμως η γνώση και οι καλές πρακτικές δεν διαχέονται πάντα εύκολα πέρα από τα εθνικά σύνορα. Συνδέοντας την κλινική εμπειρία με την εμπειρία των ίδιων των ασθενών, το Δίκτυο μπορεί να μετατρέψει τα όσα ήδη γνωρίζουμε σε μια ουσιαστική συνεργασία και σε καλύτερα αποτελέσματα για τους πάσχοντες από αιμοσφαιρινοπάθειες».
Οι ασθενείς ως ισότιμοι εταίροι
Κεντρικό χαρακτηριστικό του MNfH είναι η ισότιμη συμμετοχή κλινικών εμπειρογνωμόνων και εκπροσώπων ασθενών στη διακυβέρνησή του.
Η Δρ Ανδρούλλα Ελευθερίου, Εκτελεστική Διευθύντρια της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (TIF) και μέλος της Founding Steering Committee, δήλωσε:
«Οι άνθρωποι που ζουν με αιμοσφαιρινοπάθειες πρέπει να είναι ενεργοί συμμέτοχοι στον προσδιορισμό προτεραιοτήτων και στη διαμόρφωση λύσεων, και όχι απλώς αποδέκτες φροντίδας. Η TIF καλωσορίζει ένα Δίκτυο που αντιμετωπίζει την εμπειρία των ασθενών παράλληλα με την κλινική τεκμηρίωση και βασίζεται στην ισότητα, τη διαφάνεια και τον σεβασμό στα εθνικά πλαίσια».
Σαφής διακυβέρνηση και ανεξαρτησία
Το MNfH καθοδηγείται από την ιδρυτική επιτροπή ή Founding Steering Committee, στην οποία συμμετέχουν εκπρόσωποι ασθενών και κορυφαίοι ιατρικοί εμπειρογνώμονες από την Κύπρο, την Ελλάδα και την Ιταλία, με εκπροσώπηση από την TIF.
Τα μέλη συμμετέχουν σε ισότιμη βάση και καθορίζουν ανεξάρτητα τις προτεραιότητες και τη στρατηγική κατεύθυνση του Δικτύου.
Η έναρξη της πρωτοβουλίας με μέλη από την Κύπρο, την Ελλάδα και την Ιταλία αποτελεί συνειδητή επιλογή, ώστε το Δίκτυο να αναπτύξει αποτελεσματικούς τρόπους συνεργασίας, να υλοποιήσει πρακτικές δράσεις και να αξιολογήσει τον αντίκτυπό τους πριν εξετάσει τη διεύρυνση της συνεργασίας με περισσότερες χώρες.
Οι βασικές προκλήσεις
Οι αρχικές προτεραιότητες περιλαμβάνουν:
- επάρκεια και βιωσιμότητα της παροχής αίματος,
• ισότιμη πρόσβαση των ασθενών σε υψηλής ποιότητας φροντίδα,
• πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες,
• τεκμηριωμένη προτεραιοποίηση των ασθενών,
• ενίσχυση της χρήσης μητρώων και δεδομένων πραγματικού κόσμου,
• συντονισμός των θέσεων του Δικτύου απέναντι στις αλλαγές της ευρωπαϊκής πολιτικής και νομοθεσίας.Το Δίκτυο θα λειτουργεί συμπληρωματικά προς υφιστάμενες εθνικές, περιφερειακές και διεθνείς πρωτοβουλίες και όχι ανταγωνιστικά προς αυτές.
Η συμβολή της Avanzanite ως Founding Sponsor
Η Avanzanite Bioscience υποστηρίζει το MΝfH ως Founding Sponsor. Ο Adam Plich, Co-Founder και CEO της Avanzanite Bioscience, δήλωσε:
«Είμαστε περήφανοι που υποστηρίζουμε τη δημιουργία μιας ανεξάρτητης πλατφόρμας στην οποία κλινικοί ιατροί, εκπρόσωποι ασθενών και άλλοι φορείς μπορούν να συνεργάζονται γύρω από κοινές προκλήσεις. Ως Founding Sponsor, ο ρόλος μας είναι να βοηθούμε στη δημιουργία των συνθηκών για αυτή τη συνεργασία, ενώ η Founding Steering Committee καθορίζει ανεξάρτητα τις προτεραιότητες και τη στρατηγική κατεύθυνση του Δικτύου. Η έναρξη της πρωτοβουλίας με εκπροσώπους από την Κύπρο, την Ελλάδα και την Ιταλία δημιουργεί μια ισχυρή βάση πάνω στην οποία μπορούν να παραχθούν ουσιαστικά οφέλη για τους ασθενείς».
