Της Γιάννας Τριανταφύλλη
Πίσω από κάθε Σύλλογο, υπάρχει μια προσωπική ιστορία. Το 1979, μια μητέρα στην Ελλάδα ήρθε αντιμέτωπη με μια διάγνωση που άλλαξε για πάντα τη ζωή της οικογένειάς της: η μικρή της κόρη είχε γεννηθεί με συγγενή καρδιοπάθεια.
Μαζί με την αγωνία ήρθαν και οι ερωτήσεις που γνωρίζουν τόσο καλά οι γονείς: Θα ζήσει το παιδί μου; Θα μπορέσει να μεγαλώσει, να σπουδάσει, να κάνει τα όνειρά του πραγματικότητα; Θα έχει τις ίδιες ευκαιρίες στη ζωή;
Εκείνη την εποχή, οι οικογένειες συχνά αισθάνονταν μόνες, με ελάχιστη πληροφόρηση και χωρίς την απαραίτητη στήριξη. Αυτή η προσωπική διαδρομή έγινε η αρχή για κάτι πολύ μεγαλύτερο: την ανάγκη να δημιουργηθεί μια κοινότητα όπου κανείς δεν θα χρειάζεται να αντιμετωπίζει μόνος τη διάγνωση.
Έτσι, το 1983, ιδρύθηκε και επίσημα ο Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Ενημέρωσης & Βοήθειας Καρδιοπαθών Παιδιών «Η Καρδιά του Παιδιού» – από γονείς, για παιδιά και οικογένειες που ζουν με συγγενείς καρδιοπάθειες.
Σήμερα, ο Σύλλογος βρίσκεται δίπλα στις οικογένειες από τη στιγμή της διάγνωσης και σε κάθε επόμενο βήμα: με ενημέρωση, καθοδήγηση, ψυχολογική στήριξη και διεκδίκηση για καλύτερη και ισότιμη φροντίδα.
Γιατί μια διάγνωση μπορεί να αλλάξει μια ζωή. Αλλά η σωστή στήριξη μπορεί να αλλάξει ολόκληρη τη διαδρομή της.
Τι είναι οι συγγενείς καρδιοπάθειες
Οι συγγενείς καρδιοπάθειες είναι δομικές ανωμαλίες της καρδιάς ή των μεγάλων αγγείων που υπάρχουν από τη γέννηση. Δημιουργούνται κατά την ανάπτυξη του εμβρύου, όταν η καρδιά δεν σχηματίζεται πλήρως ή παρουσιάζει κάποια διαφοροποίηση στη δομή ή στη λειτουργία της.
Αποτελούν τις συχνότερες συγγενείς ανωμαλίες και εμφανίζονται περίπου σε 1 στα 100 νεογνά. Οι περισσότερες διαγιγνώσκονται κατά την κύηση ή τους πρώτους μήνες της ζωής, ενώ ορισμένες ήπιες μορφές μπορεί να εντοπιστούν αργότερα, ακόμη και στην παιδική ή την ενήλικη ζωή.
Οι συγγενείς καρδιοπάθειες δεν αποτελούν μία μόνο πάθηση. Περιλαμβάνουν ένα ευρύ φάσμα καταστάσεων, από μικρές ανατομικές ανωμαλίες που μπορεί να μην χρειαστούν ποτέ θεραπεία έως σύνθετες καρδιοπάθειες που απαιτούν εξειδικευμένη ιατρική παρακολούθηση ή χειρουργική αντιμετώπιση από τις πρώτες ημέρες της ζωής.
Η πρόοδος της παιδοκαρδιολογίας, της παιδοκαρδιοχειρουργικής και της προγεννητικής διάγνωσης έχει αλλάξει σημαντικά την πορεία αυτών των παθήσεων. Σήμερα, η μεγάλη πλειονότητα των παιδιών με συγγενή καρδιοπάθεια μπορεί να λάβει την κατάλληλη φροντίδα, να αναπτυχθεί φυσιολογικά και να έχει καλή ποιότητα ζωής.
Η διάγνωση μιας συγγενούς καρδιοπάθειας δεν σημαίνει ότι όλες οι περιπτώσεις είναι ίδιες. Κάθε παιδί είναι μοναδικό και η αντιμετώπιση προσαρμόζεται στον τύπο της καρδιοπάθειας, στη βαρύτητά της και στις ιδιαίτερες ανάγκες του.
Πόσο συχνές είναι οι συγγενείς καρδιοπάθειες
Οι συγγενείς καρδιοπάθειες αποτελούν τη συχνότερη κατηγορία συγγενών ανωμαλιών παγκοσμίως. Υπολογίζεται ότι περίπου 1 στα 100 παιδιά γεννιέται με κάποια μορφή συγγενούς καρδιοπάθειας, γεγονός που αντιστοιχεί σε εκατομμύρια ανθρώπους σε όλο τον κόσμο.
Στην Ελλάδα, εκτιμάται ότι περίπου 700 έως 900 παιδιά γεννιούνται κάθε χρόνο με κάποια μορφή συγγενούς καρδιοπάθειας. Η συχνότητα αυτή αναδεικνύει τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης, της πρόσβασης σε εξειδικευμένη φροντίδα και της συνεχούς υποστήριξης των οικογενειών.
Οι καρδιοπάθειες αυτές μπορεί να διαφέρουν σημαντικά ως προς τη σοβαρότητα. Κάποιες είναι ήπιες και αντιμετωπίζονται με τακτική παρακολούθηση, ενώ άλλες απαιτούν φαρμακευτική αγωγή, επεμβατικές πράξεις ή χειρουργικές επεμβάσεις.
Χάρη στην εξέλιξη της ιατρικής επιστήμης, σήμερα περισσότεροι από το 90% των παιδιών με συγγενή καρδιοπάθεια φτάνουν στην ενήλικη ζωή. Για τον λόγο αυτό, η μακροχρόνια παρακολούθηση από εξειδικευμένους επαγγελματίες υγείας παραμένει σημαντική, ακόμη και όταν το παιδί αισθάνεται καλά.
Αν η οικογένειά σας ζει με μια συγγενή καρδιοπάθεια, μην το περάσετε μόνοι. Γίνετε μέλη της «Καρδιάς του Παιδιού» και συνδεθείτε με ανθρώπους που καταλαβαίνουν την αγωνία, γνωρίζουν τη διαδρομή και μπορούν να σταθούν δίπλα σας.
Περισσότερες πληροφορίες για τις δράσεις του Συλλόγου «Η Καρδιά του Παιδιού»: https://kardiapaidiou.gr/
