Γράφει η Βασιλική Κασκανάκου
Νομική Σύμβουλος Κέντρου Αποκατάστασης ΑΝΑΠΛΑΣΗ
Το 1996, όταν η λέξη «Αποκατάσταση» ήταν ακόμα σχεδόν άγνωστη στη χώρα μας, ακόμη και σε πολλούς ειδικούς, ο καταξιωμένος νευροχειρουργός Δρ. Χρήστος Γεωργόπουλος, ιδρυτής και Πρόεδρος της ΑΝΑΠΛΑΣΗΣ, του πρώτου Κέντρου Αποκατάστασης στην Ελλάδα, είχε διατυπώσει για πρώτη φορά, σε υπόμνημα προς τον τότε Υπουργό Υγείας, τη φράση: «Η Αναπηρία είναι νόσος κοινωνική. Ανάπηρη είναι η κοινωνία μας».
Ως νομική σύμβουλος της ΑΝΑΠΛΑΣΗΣ τον είχα συνοδεύσει σε εκείνη τη συνάντηση – όπως και σε όλες τις συναντήσεις που ακολούθησαν τα επόμενα χρόνια – όπου, μάταια, προσπαθούσε να εξηγήσει σε ένα γιατρό και σε ένα διοικητικό προϊστάμενο του Υπουργείου Υγείας, Πρόνοιας και Κοινωνικών Ασφαλίσεων την ανάγκη και τη σημασία της αποκατάστασης.
Πέρασαν σχεδόν 30 χρόνια από τότε και, παρόλο που οι απόψεις έχουν εξελιχθεί, βιώνω ακόμη και σήμερα παρόμοιες καθημερινές στιγμές που απογοητεύουν. Γιατί, δυστυχώς, ακόμη και σήμερα, που ο ρόλος της αποκατάστασης είναι πλέον αποδεκτός, η λειτουργική ανικανότητα δεν γίνεται πραγματικά αποδεκτή από την κοινωνία μας. Ο άνθρωπος με λειτουργικά ελλείμματα, παρά την υποστήριξη που μπορεί να του παρέχει η τεχνολογία – εάν και εφόσον έχει πρόσβαση σε αυτήν – εξακολουθεί να υποφέρει από κοινωνικά στερεότυπα, από μια ολόκληρη κουλτούρα που συνέδεσε την ανθρώπινη «αξία» με την παραγωγικότητα, η οποία θεωρήθηκε ότι προκύπτει κυρίως από τη σωματική αρτιότητα.
Και ίσως σήμερα τα πράγματα να είναι ακόμη δυσκολότερα. Διότι, ενώ ο καθωσπρεπισμός του σύγχρονου «lifestyle» επισημαίνει την ανάγκη για ίση μεταχείριση, προβάλλοντας ελάχιστα αλλά ηχηρά παραδείγματα προς επίδειξη ευαισθησίας, η κοινωνία μας παραμένει ιδιαίτερα σκληρή ακόμη και στην ελάχιστη ρυτίδα που δηλώνει γήρανση· πόσο μάλλον απέναντι στην -συχνά μη αναστρέψιμη- κατάσταση που αφήνει μια δοκιμασία, μια νόσος, ένα ατύχημα.
Επομένως, αυτό που περιγράφεται ως «αναπηρία» με οιονεί ιατρικούς όρους – βλάβη, περιορισμός, δυσκολία – είναι στην πραγματικότητα κάτι βαθύτερο: μια κοινωνική «πανδημία», η οποία εκδηλώνεται, τροφοδοτείται και συντηρείται εσαεί από το γεγονός ότι σε κάποιους ανθρώπους η κοινωνία μας έχει στερήσει την πρόσβαση, την υποστήριξη, τις ίσες ευκαιρίες, την αξιοπρέπεια.
Σήμερα, έτυχε να δω στο γυμναστήριο της ΑΝΑΠΛΑΣΗΣ έναν ασθενή που βάδιζε με τη βοήθεια ενός exoskeleton (εξωσκελετού) και μιλούσε για την αγάπη του για το ποδόσφαιρο. Ο Ευγένιος, ο φυσικοθεραπευτής, του έφερε μια μπάλα και τον ρώτησε:
«Θέλεις να παίξεις μπάλα;»
Δεν υπάρχουν λόγια που να αποτυπώσουν τη χαρά του, καθώς με το πόδι του συγκρατούσε τη μπάλα. Ήταν σαν να φώναζε:
«Είμαι εδώ, παίζω τώρα· επιστρέφω στο παιχνίδι της ζωής».
Την ίδια στιγμή, στο Τμήμα Εργοθεραπείας, που μοσχομύριζε από τα γλυκά που είχαν φτιάξει εργοθεραπευτές με ασθενείς, ο Χάρης, ο εργοθεραπευτής – θα μπορούσε να είναι και σεφ – μαζί με την Κυριακή, την Κοινωνική Λειτουργό, αφού τελείωσε η ώρα της ζαχαροπλαστικής, εφάρμοσαν το ρομποτικό γάντι στο δεξί χέρι μιας ασθενούς ημερήσιας νοσηλείας με δυσχέρεια στην κίνηση. Της ζήτησαν να περάσει το χέρι της μέσα από ένα μικρό σωρό ξύλων και να πιάσει έναν ολόφρεσκο κουραμπιέ.
Ήταν το κίνητρο η αγάπη της για τα γλυκά; Ήταν η θέλησή της να τα καταφέρει; Ήταν η παρότρυνση της Ομάδας;
Ό,τι κι αν ήταν, το αποτέλεσμα είχε σημασία: το κατάφερε. Κατάφερε, μέσα από το τελετουργικό μιας μικρής γιορτής, να ξεπεράσει τα εμπόδια για να γευτεί ένα γλυκό που και η ίδια βοήθησε να φτιαχτεί – να πάρει, δηλαδή, μια γεύση ζωής.
Δύο μικρές εικόνες, από τις αμέτρητες καθημερινές εικόνες της αποκατάστασης, που επιβεβαιώνουν ότι στην αποκατάσταση ο πάσχων συνάνθρωπός μας δεν παλεύει μόνος του. Υπάρχει μια Ομάδα ανθρώπων πίσω του, που τον βοηθούν να ανακτήσει την ικανότητά του να κινείται, να μιλά, να μην σταματά να προσπαθεί και να ελπίζει, να χαίρεται, να είναι δυνατός, να πιστεύει στον εαυτό του, να συμμετέχει, να διεκδικεί δικαιώματα που του ανήκουν.
Πίσω από κάθε βήμα και κάθε σταθμό του ταξιδιού της αποκατάστασης κρύβεται κάτι πολύ σπουδαίο: η επιστροφή στη ζωή με αξιοπρέπεια.
Η λειτουργική ανικανότητα, λοιπόν, δεν έχει ανάγκη από λύπηση ούτε από ελεημοσύνη. Έχει ανάγκη από δράση και από δομημένες, ουσιαστικές δράσεις.
Η αποκατάσταση είναι ανθρώπινο και επιστημονικό καθήκον, με στόχο την επανάκτηση χαμένων λειτουργιών, την προσωπική, οικογενειακή και κοινωνική επανένταξη. Είναι δικαίωμα όλων των ανθρώπων που βρέθηκαν ξαφνικά στην απέναντι όχθη, δικαίωμα για ισότιμη μεταχείριση και αξιοπρέπεια.
Γι’ αυτό η κοινωνία μας, αντί να αποστρέφεται και να υποκρίνεται, έχει ανάγκη να ξαναβρεί την ανθρωπιά της· να ξαναθυμηθεί τις αρχέγονες αξίες της· να μεριμνά, να υποστηρίζει, να ενσωματώνει όλους τους ανθρώπους· να τους χωράει όλους στην ίδια αγκαλιά.
Η 3η Δεκεμβρίου, Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία, αποτελεί μια αφορμή για συλλογική πρόσκληση συμμετοχής μας στη δημιουργία ενός διαφορετικού κόσμου: τυπικά και ουσιαστικά προσβάσιμου, χωρίς εμπόδια, χωρίς αποκλεισμούς, χωρίς ανισότητες, όπου κάθε άνθρωπος μπορεί να συμμετέχει και να εξελίσσεται.
Στην ΑΝΑΠΛΑΣΗ, το ζήτημα της αναπηρίας δεν υπογραμμίζεται στο ημερολόγιο μία φορά τον χρόνο.
Σκεφτόμαστε και ενεργούμε για την άρση των κοινωνικών επιπτώσεων της λειτουργικής ανικανότητας 365 ημέρες τον χρόνο, 7 ημέρες την εβδομάδα, 24 ώρες το 24ωρο, κάθε στιγμή.
Για εμάς δεν υπάρχει «Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία».
Υπάρχουν άνθρωποι που κάθε μέρα παλεύουν να επανενταχθούν στη ζωή, με δύναμη και περηφάνεια.
Και το αξίζουν, και το δικαιούνται στο έπακρο!
Γι’ αυτό:
Κάνουμε για τους ασθενείς μας ό,τι είναι αναγκαίο και όχι απλώς ό,τι θεωρείται εφικτό!
Διατηρούμε την ελπίδα στο σωστό δρόμο!
Ασθενής βαδίζει με τη βοήθεια ενός exosceleton (εξωσκελετού)
Ρομποτικό γάντι στο δεξί χέρι ασθενούς με δυσχέρεια στην κίνηση
ΒΙΟΓΡΑΦΙΚΟ ΣΗΜΕΙΩΜΑ
Η Βασιλική Κασκανάκου είναι δικηγόρος παρ’ Αρείω Πάγω και Διαπιστευμένη Διαμεσολαβήτρια.
Είναι Νομική Σύμβουλος και Αντιπρόεδρος του Κέντρου Αποκατάστασης ΑΝΑΠΛΑΣΗ από της ιδρύσεώς του, καθώς και της Ένωσης Κέντρων Αποκατάστασης «Κ.Α.Ε. ΤΕΛΕΣΦΟΡΟΣ».
Έχει ενεργό δράση υπέρ των δικαιωμάτων και της αξιοπρέπειας των ατόμων με αναπηρία.
